Om at leve med epilepsi - Børn, unge og voksne

Mere end 50.000 mennesker i Danmark lider af epilepsi, der dermed er en af de hyppigste neurologiske sygdomme. Epilepsien er en forstyrrelse i hjernen, som gør, at man kan miste kontrollen over sin krop. Mange mennesker lever et aktivt liv, hvor de f.eks. arbejder eller tager uddannelse på linje med alle andre. Man skal dog ikke glemme, at der er mange med epilepsi, der grundet sygdommen har betydelige psykosociale vanskeligheder og dermed en forringet livskvalitet.

Epilepsi påvirker hele familien. Filadelfias rådgivning om epilepsi henvender sig til børn, unge, voksne og pårørende. Se mere i filmen ”Skole og rådgivning”.

Barn med epilepsi

Er du forældre til et barn med epilepsi, kan der være mange bekymringer og spørgsmål. Trives barnet og fungerer i de sammenhænge, som det indgår i, hvad enten det er i daginstitutionen, i skolen eller i fritidslivet? Fungerer familielivet, når I har et barn, som kræver særlig opmærksomhed og får jeres øvrige børn den samme opmærksomhed? Og hvordan fungerer samlivet og jeres muligheder for hele tiden at bevare overblikket samtidig med, at jeres voksen- og arbejdsliv også skal fungere?

Mange spørgsmål dukker op. De kan være vanskelige for den enkelte at svare på. For at få et godt forløb og for at få tingene til at lykkedes, er det vigtigt, at I har lært at leve med epilepsien og accepteret de begrænsninger, som den kan medføre. For børnene er det ofte forældrene, som forsøger at sætte begrænsningerne, så barnet kan lære at leve med sin epilepsi. Det er også vigtigt med en viden om hvilke muligheder, der er for støtte og ikke mindst viden om, hvor man får hjælpen og af hvem. I overgangen fra barn til voksen er der ofte mange forskellige fagpersoner omkring dig, som ikke har den nødvendige viden om netop din epilepsi.

Ung med epilepsi

Når du som ung nærmer dig de 18 år, er der mange ting og spørgsmål, som melder sig, men ofte sker tingene naturligt, og spørgsmålene besvares nemt henad vejen. De fleste unge fortsætter efter folkeskolen på en ungdomsuddannelse, søger SU, tager et fritidsjob, flytter hjemmefra eller flytter i ungdomsbolig eller på kollegie og verden ligger åben med et hav af muligheder.

De samme muligheder er tilstede for unge med epilepsi, og der stilles samme krav om uddannelse, selvforsørgelse m.v. som til alle andre unge. Den unge med epilepsi vil gerne leve og være som andre jævnaldrende. Sådan skal det som udgangspunkt også være! Allerede i folkeskolen skal de unge tage stilling til, i hvilken retning de vil gå erhvervsmæssigt. For unge med epilepsi kompliceres det valg, da der også skal tages hensyn til epilepsiens konsekvenser og barrierer.

Nogle unge med epilepsi kan havne i en situation, hvor de ikke naturligt kan følge den vej, som andre unge gør, og der er behov for særlig rådgivning og måske nogle støttemuligheder. Vi vil forsøge at give nogle bud på, hvordan du som ung skal begå dig med din epilepsi og derved forsøge at bryde nogle barrierer ned, så vejen til uddannelse, erhverv og andre ting bliver så skånsom som muligt. Det er vigtigt, at den unge med epilepsi ikke løber panden mod muren flere gange end højst nødvendigt.

Det er vigtigt at understrege, at epilepsi skal behandles medicinsk, såvel som socialt. Det vil sige at der kan være situationer, hvor en medicinsk behandling ikke fungerer optimalt og hvor det er den unge, som skal indrette sit liv lidt anderledes. Med andre ord - du skal lære at leve med din epilepsi.

Voksen med epilepsi

Mange mennesker, der har epilepsi, lever en hel normal tilværelse og er i stand til at klare et arbejde på normale vilkår. På trods af at de har en kronisk lidelse, som de skal tage hensyn til. Deres epilepsi er måske velbehandlet, og de har tilrettelagt deres hverdag sådan, at epilepsien ikke påvirker deres arbejdsindsats eller spiller nogen væsentlig rolle i deres arbejdsliv. De har fundet en fornuftig balance mellem arbejde, fritid og epilepsien.

Men en aktiv epilepsi kan medføre alvorlige problemer, som gør det svært at få og fastholde et arbejde. En epilepsi kan for nogle betyde, at de ikke længere kan varetage det arbejde, som de har haft. Nogle kan måske godt arbejde, men har så til gengæld ingen ressourcer tilbage til et liv ved siden af. Det kan have konsekvenser af økonomisk art.

En del med en svært behandlelig epilepsi, kan have så store vanskeligheder med at klare dagligdagen i eget hjem, at der kan være behov for praktisk støtte.