Unge med epilepsi drømmer om leve et ungdomsliv som andre unge med fester, kærester, sociale aktiviteter og sport. Det er ikke altid let, når man har epilepsi.
Hør de unge fortælle i en ny podcast
'Et godt ungdomsliv med epilepsi' er et 2,5 årigt projekt, hvor Professionshøjskolen Absalon, specialrådgiveruddannelsen og Specialrådgivning om Epilepsi, Filadelfia samarbejder. Projektet har fokus på hverdagslivet for unge med epilepsi, og dermed et andet fokus end det medicinske, som ellers dominerer forskningen.
Det er ikke altid let, hvis man har epilepsi. Forskningsprojektet om hverdagslivet med epilepsi viser, at epilepsi er langt mere end anfald. Mange af de unge i projektet knokler med kognitive vanskeligheder, som giver dem udfordringer i forbindelse med fx uddannelse.
- De fleste mennesker tror, at epilepsi handler om anfald - men vores forskningsprojekt belyser, at det faktisk er alle mulige andre udfordringer i hverdagen, som de unge bøvler med såsom udtrætning, kognitive vanskeligheder og drømme om at deltage i ungdomslivet på lige fod med andre, fortæller Naja Berg Hougaard, lektor ved Professionshøjskolen Absalon og forsker på projektet.
De unge hjerter er sårbare
Som et led i formidlingen af indsigter fra projektet, er der produceret podcasten 'Kortsluttet - ung med epilepsi.' I podcasten møder vi seks unge mellem 15-25 år, som fortæller om livet med epilepsi. Maria Camilla, Andreas, Ida, Sofie og Thea fortæller i hvert sit afsnit om udfordringer og dilemmaer, når epilepsien slukker hjernen, giver træthed og begrænsninger.
Laila Dahl, leder af Specialrådgivning om Epilepsi på Filadelfia, møder mange unge med epilepsi - unge som bare vil give den gas til festerne, komme ind på drømmestudier eller få et kørekort.
- I podcasten fortæller de unge om deres liv, som andre unge med epilepsi og andre skjulte sygdomme og pårørende kan spejle i. Det kan være rart at vide, at der er andre med de samme spekulationer, begrænsninger og drømme som en selv. De unge hjerter er sårbare - men med podcasten åbner vi op for at talte om alt det svære ved epilepsi, som ikke er anfald, men mange andre som følger med, siger Laila Dahl.