Hvor skal man gå hen, når man tumler med tanker om intimitet, seksualitet og nærhed - når man har epilepsi?
Epilepsihospitalet Filadelfia tilbyder nu patienterne uddybende og afklarende samtaler, som hjælper med at sætte ord på følelser og frustrationer i sexlivet.
- Det er en uddybende og afklarende samtale, der giver patienten mulighed for at få sat ord på problematikker omkring seksualitet og samliv. Jeg har haft patienter med selvværdsproblemer og patienter, som har følt, at det har været svært at etablere et parforhold på grund af epilepsien. Nogle har haft rejsningsbesvær, mens andre ikke har kunnet opnå orgasme eller helt manglet lyst til sex, forklarer udviklings- og forskningssygeplejerske Trine Arnam-Olsen Moos fra Filadelfia.
Forskning viser, at mennesker med epilepsi har en højere grad af seksuel dysfunktion end befolkningen som helhed. Forskning viser også at patienter med epilepsi kan have vanskeligere ved at etablere parforhold og dermed seksuelle relationer.
En kronisk og uforudsigelig sygdom som epilepsi kan påvirke, hvordan man opfatter sig selv – også på det seksuelle område. Nogle oplever, at den påvirker selvværdet og at det giver mindre lyst til sex. Andre bekymrer sig om, hvorvidt sex kan være skyld i flere epileptiske anfald, mens andre igen mest bekymrer sig om, hvad deres partner tænker. Det kan være svært for par at snakke om seksualitet. Man kan nemt misforstå hinanden, og forholdet og/eller sexlivet kan gå helt i hårdknude og i stå.
- De samtaler, jeg har haft indtil videre, har spændt meget bredt og har fx handlet om træthed, uoplagthed, manglende selvværd, ensomhed, rejsningsbesvær, manglende orgasme, manglende intimitet og smerter ved samleje. Vi taler også altid om, det kan være epilepsimedicinen, der kan være årsag til problemerne eller om epilepsitypen kan tænkes at spille ind, siger Trine Arnam-Olsen Moos.
Tilbuddet om den sygeplejefaglige samtale er et pilotprojekt og tilbydes både patienter, som er indlagt på Epilepsihospitalet og patienter, som kommer i hospitalets ambulatorium. Foreløbig har 14 patienter og 4 partnere taget imod tilbuddet.
- Jeg starter altid med at høre hvad der ligger patienterne og deres eventuelle partnere mest på sinde og starter samtalen dér. Jeg har fx haft et ungt par til samtale. Her handlede det om hendes manglende lyst på grund af træthed og lavt selvværd. Det var gået helt i hårdknude for dem. Ikke kun deres seksualliv, men intimiteten i det hele taget. Herhjalp det at turde gå ind i snakken og tage sig til at lytte til begge parter. Bare det at de fik talt sammen gjorde en forskel for de to, siger Trine Arnam-Olsen Moos
Eksempler på samtaleemner
Drøftelse af epilepsitype og dens mulige virkning på seksualiteten
Drøftelse af den aktuelle antiepileptiske behandling i relation til seksuel dysfunktion
Familieliv og samliv i relation til epilepsi og seksualitet
Normalitetsbegreber, normalitetsforestillinger og overbevisninger i forhold til seksualitet og epilepsi
Selvværd og epilepsi
Klarlægning af viden/uvidenhed om seksualitet og epilepsi
Drøftelse af andre mulighed sundhedsproblemer, som kan indvirke på seksualitet, fx overvægt, blodtryk, diabetes, aldersforandringer og psyke.