110 til temadag om Dravet syndrom

110 pårørende, omsorgspersoner og sundhedsfagligt personale deltager lige nu i en temadag om Dravet syndrom. 

Marie Rosengren er mor til Jeff og var oplægsholder fra morgenstunden om hverdagslivet til en ung mand med Dravet syndrom. Professor Sandor Beniczky har fortalt om alamer og overvågning og fortalt om det sidste nye, som markedet byder på. Senere fortæller læge Monica Zilmer om CBD-olie og sygeplejerske Klaus Ehrenreich fortæller om medicinen Fenfluramin. 

Dagen byder også på workshops - ligesom netværk med andre forældre og omsorgspersoner er en stor del af dagen. 

Læs ny pjece om Dravet syndrom