Epilepsi er udbredt og kræver specialisthjælp

Epilepsi er en opgave for specialister

Epilepsi er en af de hyppigste kroniske neurologiske lidelser. Omkring 1 procent af jordens befolkning lider af epilepsi – og lidt flere vil i løbet af livet opleve at have enten et enkelt eller flere epileptiske anfald. Det svarer til godt 50.000 i Danmark. At behandle epilepsi er en specialistopgave, hvor det hele menneskes samlede livssituation skal tages med i betragtning - det er Epilepsihospitalets tilgang.

Både børn og voksne kan få anfald. Omkring en fjerdedel får dem, før de fylder 15

Epilepsi er mange forskellige ting

Epilepsi er et overbegreb for mange forskellige epilepsisyndromer, der har hvert deres karakteristika – debutalder, anfaldstyper og forløb.

Foruden at være lige så hyppig som Parkinson og kronisk leddegigt, som alle jo kender og har en holdning til, er epilepsi en af de mest ødelæggende neurologiske lidelser, fordi den påvirker ikke bare det enkelte menneske, men også hele familier.

Det påvirker muligheden for normal opvækst, skolegang og uddannelse, tilknytning til arbejdsmarkedet og almindelige sociale relationer.

Det er en dyr lidelse med behov for ofte livslang medicinsk behandling og tilknytning til sundhedsvæsenet.

Epilepsi i historisk perspektiv

Vi kender epileptiske anfald helt tilbage til godt 1000 år f.Kr. og de er gennem historien blevet beskrevet på mange forskellige måder. Omkring 400 år f.Kr. diskuterer Hippokrates at epileptiske anfald ikke er udtryk for en hellig lidelse men derimod er udtryk for en fysisk sygdom. 200 år e.Kr. overvejes det at anfald kan skyldes forhold enten i hjernen eller eventuelt andre steder i kroppen.

Det ændrer dog ikke ved at epileptiske anfald gennem tiden er blevet taget som udtryk for sindslidelser og djævlebesættelse.

I 1870 får epilepsi status som en neurologisk sygdom, hvor årsagen til anfald skal findes i storhjernen. Den specifikke årsag kendte man dog ikke, men drøftede om anfald kunne skyldes ændringer i hjernens gennemblødning eller ændringer i trykket i hjernen.

Drøftelserne medførte de første epilepsi-operationer i nyere tid – i oldtiden havde man trepaneret mennesker med epilepsi fordi man mente, at anfaldene kunne provokeres af ændret tryk i hjernen forårsaget af for eksempel ophidselse.

Definitionen på at have epilepsi er i dag, at man skal have haft mindst to uprovokerede epileptiske anfald med mindst 24 timers mellemrum.

Alle epileptiske anfald skyldes en abnormt optrædende og ukontrolleret, ikke funktionsbetinget bioelektrisk neuronal aktivitet i større eller mindre områder af hjernen. Det betyder at hjernens fint integrerede funktioner bryder sammen i få sekunder eller minutter og genopbygges med større eller mindre hastighed bagefter.

Årsagen til dette sammenbrud skal findes i en strukturel skade eller dysfunktion i hjernebarken og/eller en genetisk betinget tilbøjelighed.

Mest tale om genetiske forandringer

Vi regner i dag med at op mod 70 procent af alle epilepsitilfælde skyldes genetiske forandringer – enten i form af en genetisk betinget øget risiko for at udvikle epileptiske anfald eller i form af genetisk betingede misdannelser i hjernens opbygning enten i den overordnede struktur eller helt nede på cellemembranniveau.

Omkring 25 procent af alle epilepsier begynder før 15-års alderen og 25 procent begynder efter 65-års alderen – årsagerne er dog vidt forskellige.

Hos nyfødte og småbørn er der ofte tale om fødselsskader, medfødte stofskiftelidelser eller misdannelser. Lidt senere spiller de genetiske årsager en større rolle ligesom infektioner i hjernen, tumorer og skader og senere endnu hovedskader og forgiftninger (stoffer eller abstinenser).

Hos voksne og ældre er det ofte er slagtilfælde, hjerne-tumorer eller akutte forstyrrelser i stofskiftet, der medfører epileptiske anfald.

Vanskeligt at stille en diagnose

Det kan være meget vanskeligt at stille en epilepsidiagnose. Epileptiske anfald kan ligne andre anfaldslidelser og vice versa.

En almindelig besvimelse kan ende med ryk i kroppen og derved komme til at ligne et epileptisk anfald, ligesom nogle epileptiske anfaldstyper kan ligne for eksempel søvngængeri. I nogle tilfælde har en person en blanding af både epileptiske anfald og anfald der ligner, men ikke er udløst af ændringer i den elektriske aktivitet i hjernen.

Diagnosen epilepsi er en specialistopgave og stilles på baggrund af en beskrivelse af, hvad det er patienten og evt. andre har følt og iagttaget. En EEG- undersøgelse kan i mange tilfælde understøtte den kliniske mistanke, men er ikke et generelt diagnostisk redskab.

Tidligt forsøgte man at inddele anfaldene i forskellige grupper afhængig af præsentation og formodet årsag. Formålet med at inddele i grupper var blandt andet, at man efterhånden fik erfaring for, hvilken behandling der var den bedste til hvilke anfaldstyper. Inddelingen – eller klassifikationen - er nødvendig for at kunne vælge det bedste medikament og for at kunne give en prognostisk vejledning, herunder genetisk rådgivning.

Klassifikationen medvirker også til at stille en indikation for billedudredning, anden paraklinisk udredning samt overvejelser om operativ behandling.

Først og fremmest medicinsk behandling

Behandlingen af epilepsi er først og fremmest medicinsk. Omkring to tredjedele af alle med en nydiagnosticeret epilepsi kan forvente at blive anfaldsfrie ved første eller andet valg af medicinsk behandling.

Formålet med behandlingen er at opnå højest mulige grad af anfaldsreduktion samtidig med de færreste bivirkninger. Hvis ikke der er effekt af de første medicinske præparater, skal lægen sammen med patienten overveje andre behandlingsmuligheder

Kontroltab og psykiske lidelser

Det er vigtigt at huske, at epilepsi er mere og andet end ”bare” anfald. De tilbagevendende anfald giver patienten en fornemmelse af kontroltab med påvirkning af selvtilliden.

Mange patienter med epilepsi udvikler psykiske eller psykiatriske lidelser som for eksempel depressioner og angst, ligesom andre tilstande i centralnervesystemet er hyppigt forekommende.

Den medicinske behandling har i næsten alle tilfælde bivirkninger, der skal vejes op mod det at have anfald. Gentagne anfald gennem år har en negativ indflydelse på den mentale udvikling og op mod 20 procent af patienter med epilepsi er lettere eller sværere udviklingshæmmede.

• Epilepsi - en basisbog, Alving, Sabers og Uldall
• Epileptologi. Dam, Gram og Lund
• Sundhedsstyrelsens referenceprogram for epilepsi 2005