Børnenes kroniske epilepsi rammer nogle forælde hårdere end andre, når det handler om mental sundhed. Nu har specialist i børneneuropsykologi og ph.d. studerende Anne Vagner Jakobsen fra Epilepsihospitalet, Filadelfia undersøgt forældres mentale sundhed, når de har et barn med en sværere form for epilepsi.
Anne Vagner Jakobsen har indsamlet data fra 162 forældre til 140 børn, under deres indlæggelse på Epilepsihospitalet for at finde ud af, hvordan familierne er påvirket af at have et barn med en alvorlig epilepsi.
Ikke overraskende viser undersøgelsen, at når et barn har svær epilepsi, så påvirker det hele familien. Men det rammer nogle mere end andre. De forældre der oplever store udfordringer med barnets adfærd, er mere belastet end forældre der kun oplever lettere adfærdsproblematikker. Og det er adfærdsproblemerne der uafhængigt af epilepsiens sværhedsgrad eller varighed, er den mest betydende faktor for forældrenes belastningsgrad.
- Umiddelbart havde vi nok forventet, at sværhedsgraden af epilepsien, målt på anfaldsfrekvens, diagnose, behandling m.v. ville hænge sammen med, hvordan forældrene var påvirket af sygdomsforløbet. Men resultaterne tyder på, at der er andre omstændigheder der påvirker forældrene mere. Som fx børnenes grad af adfærdsproblematikker, og hvilke ressourcer forældrene har med sig. Enkelte sygdomsvariable tyder dog på at have en lidt større betydning for forældrenes oplevede belastning end andre, som fx at skulle håndtere daglige anfald, siger forsker Anne Vagner Jakobsen.. Hun fortæller også, at studiet indikerer, at det i højere grad er mødrene, som tager sig af de kronisk syge børn. En del af mødrene står uden for arbejdsmarkedet og modtager tabt arbejdsfortjeneste. Disse mødre bliver oftere ramt af depression, stress og ængstelse, end de forældre der fortsat kan passe deres arbejde.
Omkring hver anden forældre udviser symptomer på betydelig psykisk belastning, hvoraf 43,5 % af forældrene har symptomer som opfylder kriterier for PTSD, depression eller angst. Yderligere 11 % har sub-kliniske symptomer på PTSD.
- Det vi videre kan se af studiet er, at forældre med flere ressourcer, oplever deres situation mindre stressende, og færre har symptomer på alvorlig psykisk belastning. Det er som sådan ikke ny viden, men resultaterne har givet os en viden om, at det kan være hensigtsmæssigt at støtte forældrene i at bevare deres ressourcer. Det kan være fx tilknytning til arbejdsmarkedet, uddannelse, at bevare et socialt netværk, eller at forældrene oplever højere grad af kontrol over sygdomsforløb og familieliv, siger forsker Anne Vagner Jakobsen
Forskningen er støttet af Epilepsiforeningens forskningsfond.