Anders Bech Pedersen er 20 år og lige blevet student i sommer. Siden da har han arbejdet for at spare op. Håbet er at blive skiinstruktør i Østrig – hvis coronasituationen tilladet det. Det lyder som et helt almindeligt ungdomsliv, men Anders Bech Pedersen har haft epilepsi de sidste 11 år med 6-7 anfald hver nat. En operation i hjernen har givet ham et helt nyt liv.
Epilepsien kom som et lyn fra en klar himmel, da Anders var 9 år. Det allerførste anfald kom som et voldsomt krampeanfald, men senere viste anfaldene sig som kortere anfald under søvn. Da han blev indlagt til udredning på Epilepsihospitalet, Filadelfia, kunne lægerne registrere 7 anfald den første nat.
Der har ikke været et eneste anfald efter operationen i hjernen, som fandt sted lige før sommerferien i 2019. Og det var en lykkelig student fra Morsø Handelsgymnasium, som kunne sætte den blå hue på hovedet i sommer. Han har hele barndommen og ungdommen insisteret på et almindeligt liv. Et ønske som hele familien på far, mor og lillesøster har bakket op om.
- Jeg har forsøgt at leve et helt almindeligt med skole, fodbold, venner og familie. Jeg var bare meget træt og udmattet konstant, fordi jeg havde 6-7 anfald hver nat, fortæller Anders Bech Pedersen.
- Tanken om operation i hjernen var vild og grænseoverskridende. Kirurgen skulle ind i hjernen og grave noget ud, og der skulle bores i kraniet. Jeg har bare hele tiden været positiv omkring det. Jeg har følt, at jeg var i professionelle gode hænder, forklarer han.
Anders Bech Pedersen har været tilknyttet Danmarks eneste landsdækkende epilepsihospital Filadelfia de sidste 11 år. Det har været den samme læge og sygeplejerske, som har fulgt ham.
- De har behandlet os med omhu, og de har næsten været en del af familien, fortæller Anders Bech Pedersen og hans mor uddyber.
- Det har været så fantastisk for os, at det var de samme to hele vejen. Som forældre har vi hele tiden været angste og nervøse for det næste anfald, og her var det vigtigt for os, at vi kunne ringe til vores sygeplejerske, som gav os råd og vejledning. Hun forstod præcis, hvad vi snakkede om. Vi kunne også tale med hende om medicin, om vi skulle sige ja eller nej til en tur i svømmehallen, LAN-party, studieture – hvor var balancen, når man har epilepsi. Alt det kunne vi snakke om med vores sygeplejerske, som kender vores historie og familie, forklarer Lise Bech Pedersen.
I perioden op til operationen udviklede epilepsien sig til det værre. Oveni de 6 -7 natlige anfald tilstødte der jævnligt længerevarende krampeanfald, hvor det ofte var nødvendigt at ringe 112. Anders Bech Pedersen var derfor meget opsat på at blive opereret - der var hele tiden et håb om, at operationen kunne hjælpe.
- Der var mange anfald, og vi turde ikke andet end at ringe 112 i de værste situationer. Ambulancen har holdt hos os en del gange. Anders ville bare så gerne slippe for anfaldene. Ofte vågnede han jo op i ambulancen og sukkede "nu igen", fortæller Lise Bech Pedersen
- Alle patienter fra Epilepsihospitalet Filadelfia som får tilbudt operation, bliver fulgt af epilepsikirurgiteamet mindst to år efter operationen. Teamet består af læge, sygeplejerske og neuropsykolog. Det sker for at sikre, at man også får taget hånd om de psykiske udfordringer efter operationen i hjernen. Det handler om at komme hele vejen rundt om patienten og se det hele menneske - herunder det fysiske og psykiske efter operationen og i høj grad også en hjælp til at skabe en ny identitet som rask.
- Det er et stort skifte at blive anfaldsfri, men et godt skifte. Det bliver også en ny begyndelse for mig at tage bussen med andre unge til Østrig og lære at blive skiinstruktør. Det kan være, at de kigger noget på mit ar i venstre side af hovedet og tænker, at jeg har været vild. Så må jeg forklare dem, hvordan det hænger sammen, siger Anders Bech Pedersen med et smil.
Turen til Østrig er udsat et par uger, idet coronasituationen har gjort, at landet lukker ned. Men Anders Bech Pedersen håber, han snart kan tage fat på sit udlandseventyr.
Hvert år bliver ca. 40 mennesker opereret i hjernen på grund af epilepsi.
2/3 af patienterne bliver fri for epileptiske anfald efter en operation. Det er ikke uden komplikationer at operere i hjernen. Derfor skal man være helt sikker på, hvor epilepsien sidder i hjernen – og at den ikke spreder sig til hele hjernen. Man skal sikre sig, at kirurgen alene opererer det ud fra hjernen, som giver epilepsi.
Forundersøgelser og kontrol efter operationen foregår på Filadelfia, mens Rigshospitalet står for operationen.