Stor spørgelyst på temadag

70 pårørende og omsorgspersoner deltog, da Filadelfia holdt temadag om Dravet syndrom. En dag med stor spørgelyst fra både forældre, bedsteforældre og pædagoger, som var nysgerrige og fik ny viden om sygdommen, forskning og sociale rettigheder. Der var også tid til at snakke med hinanden, og det benyttede mange sig af. 

Berit Andersen fra Kalundborg er mor til 39-årige Alex. Han fik for tre år siden diagnosen Dravet syndrom. Berit Andersen deltog blandt andet for at høre om mulighederne for behandling. 

- Det er spændende at følge med i forskningen og høre om sygdommen. Det overrasker mig, at den samme sygdom giver udslag på så mange forskellige måder, fortæller hun i en pause. 

Berit Andersen er glad for muligheden for at tale med andre forældre til voksne børn med epilepsi. 

- Det er rart at kunne snakke med andre i samme situation, forklarer hun. 

Oplæg og workshops

Marie Rosengren fra Karlslunde deltog på temadagen sammen med blandt andre sin søns pædagog. Sønnen Jeff er 30 år og fik diagnosen Dravet syndrom for tre år siden. 

- Tidligere troede jeg, at Jeff fik sygdommen på grund af de vaccinationer, han fik. Men nu ved jeg, at det er en genfejl. Jeg har set frem til at høre om behandling med cannabis, fordi Jeff skal prøve den mulighed, fortæller Marie Rosengren. 

Sundhedsfaglig direktør Helle Hjalgrim, lektor Rikke. S. Møller, post. doc. Christina Fenger og patientvejleder Henriette Larsen var blandt oplægsholderne. Der var også workshops for forældre, bedsteforældre og pædagoger.