Festsalen på Filadelfia i Dianalund bliver rammen om en temadag for forældre, pårørende og omsorgspersoner til børn og voksne med STXBP1 syndrom. Det bliver en dag, hvor forældrene selv fortæller om deres situation og udfordringer, og hvor der også er faglige oplæg.
- Forældrene vil gerne inddrages og er kommet med input til, hvad de vil høre af faglige oplæg. Derfor har vi også programsat emnerne sociale rettigheder, behandling med cannabis, og vi har sat en time af til at forældrene kan tale med hinanden, fortæller Rikke Møller, lektor fra Forskningsenheden på Filadelfia.
Fremover skal forældrene selv arrangere temadagene, så de får mere ejerskab af dagen.
5. maj holder Filadelfia en temadag for pårørende til børn og voksne med Dravet syndrom. Der er frist for tilmelding 21. april til sekretær Alice Lyseen, tlf: 58271221, eller pr. mail ally@filadelfia.dk